DirkZijn

Een poging uiteen te zetten hoe ik me voel tijdens en na een stootkuur methylprednisolon.

Ik heb dus MS. Ooit in 2006 begonnen. Ik ben begonnen met de RR-MS variant KLIK

Afgelopen weken, ook vooral na het gedoe rondom het houden van werk ging het toch wel een stuk slechter met mij. Ondanks al mijn optimisme en positieve gedrag moest ik toegeven dat de werkzaamheden van de linker kant van mijn lichaam danig te wensen overliet.Een gevoel van verdoving aan de buitenkant van mijn been en arm en een hypersensitief beeld aan de binnenkant van mijn ledematen maakten lopen en vooral trap lopen tot een ware olympische sport. Daarbij een vermoeidheid optellend en het constante gevoel van een leger mieren die over mijn lijf marcheren maakt het beeld compleet.

Ik, die gezworen had nooit, maar dan ook nooit weer een methylkuur te gaan doen, zat afgelopen maandag toch op de spoedpoli neurologie. Want het ging niet meer…

Na onderzoek bleek inderdaad dat mijn linkerkant besloten had even iets minder enthousiast mee te doen. Toen we eens gingen nalopen hoe het mij vergaan was sinds de vorige kuur in july 2010 bleek dat er van aanval en herstel geen sprake meer was. Iets waar ik altijd rekening mee heb gehouden werd nu, het zij erg voorzichtig, hardop uitgesproken. Ik heb ‘progressieve componenten’. Dus niet meer een aanval en dan 100% herstellen. Volgens de literatuur zal ik steeds minder aanvallen gaan krijgen maar wel steeds meer invalide raken. Dit alles kan nog jaren duren, maar de aanzet is er.

Niet dat ik dit wil toegeven, ergens in mijn foggy brein zit nog steeds een stem die zegt: ‘Als je nou dit of dat doet, dan….’. Maar jah, wie geeft je die zekerheid…

Ik mocht meteen blijven, had gelukkig geregeld dat mijn uit-logeren koffer diezelfde middag nog door vriendlief gebracht zou kunnen worden.

Optimisme vierde nog steeds hoogtij, het ging allemaal goedkomen en he, wie weet viel het deze keer wel mee!

Al met al viel het ook deze keer niet mee en snap ik echt niet waarom ik ja gezegd heb…

De drie dagen kuur zit erop en ik ben woensdagmiddag weer naar huis gekomen.

Ik ben moe, moe, moe en heb meer pijn dan voorheen. Ben ongeinteresseerd, lusteloos en een zielig hoopje mens. Voel me ver, heel ver bij de werkelijkheid vandaag.

De klachten waarvoor ik de kuur kreeg zijn nog onverminderd aanwezig. Plus de bijwerkingen.

Ben vocht aan het vasthouden, niets smaakt me en heb hoofdpijn. Ben onrustig en slaap niet bepaald goed.

Het effect van zo’n kuur kan 4 – 6 weken op zich laten wachten. Afwachten wat er aan functie terugkomt dus. Intussen volgende week de passing voor mijn eigen rolstoel.

En afwachten wat het UWV hiermee gaat doen. Vast vrij weinig. Want ik zal op een gegeven moment best wel een uurtje wat kunnen doen. Dat ik dan liever een boek lees of even wandel zal ze een worst wezen. Werken zal ik! Tot ik er letterlijk bij neerval…. No way dus. Deze meid geeft op… Ik ga niet meer mijn best doen om mij aan te passen aan wat ‘de maatschappij’ van mij wil. De tering kunnen ze krijgen. Ik doe niet meer mee.

Toch heb ik nog een aantal dingen in het vuur…bepaalde dingen die ik uit wil proberen om te kijken wat voor effect het heeft. En dan vooral geen medicatie.Nu moet ik er eerst weer bovenop komen. Zorgen dat ik weer een fijne, gezellige vriendin/stiefmoeder wordt. Want zo hebben ze helemaal niets aan mij… Met of zonder volledig functionerend lichaam. De geest lijkt me ook wel belangrijk.

Waarom was ik hier ook alweer aan begonnen??